En el barrio San Cayetano se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
Con jornada de vacunación contra el Covid-19, aseguramiento a EPS, desparasitación, actividades físicas y servicios de las EPS de la ciudad, entre otros, cientos de ciudadanos accedieron a estos beneficios.
La secretaria de Salud, Johana Aranda, sostuvo: “Hoy nos rodeamos de unos testimonios de mujeres valientes y empoderadas, como es el caso de Mariana Mora, una joven de 14 años que tiene su fundación ‘Al estilo de Mariana’, que brinda apoyo a todos los ciudadanos que padecen esta enfermedad”.
Las enfermedades huérfanas son patologías crónicamente debilitantes, que afectan a una persona cada 5.000 habitantes y que al ser poco comunes representan grandes retos para ser diagnosticadas.
“Es para mí maravilloso que Dios me haya dado esta enfermedad para poder alzar la voz y decirle al mundo que soy única y diferente. Decidí poner un granito de arena por la inclusión y tener en cuenta las dificultades de las personas; por eso, con mi mamá fundamos ‘Al estilo de Mariana’, un proyecto que busca sensibilizar, educar y ayudar a este tipo de persona que padecen enfermedades huérfanas”, afirmó Mariana Mora, paciente de EGC, enfermedad granulomatosa crónica.
En Colombia, se estima que existan más de 13.000 tipos de enfermedades raras y en Ibagué 497 ciudadanos están diagnosticados con esta tipo de enfermedades, los cuales tiene seguimiento continuo a sus necesidades.
“Hoy no quisimos dejar pasar en alto este Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas y vinimos a demostrar lo importante que son ustedes para nosotros. Hoy vamos a dar un paso importante con ustedes para demostrar que somos muchos los que queremos apoyarlos”, manifestó Francy Liliana Salazar, secretaria de Desarrollo Social y Comunitario.
Información suministrada por la alcaldía Municipal